Ouagadougou – Au Burkina Faso, la drépanocytose touche environ 4,63 % de la population, avec près de 2 % des nouveau-nés diagnostiqués sous la forme SS, la plus sévère de cette maladie génétique. Face à cette situation, une mobilisation collective s’impose pour endiguer l’impact de cette pathologie souvent sous-estimée. Le Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso (CID/B), dirigé par des professionnels engagés, joue un rôle clé dans cette lutte. Parmi eux, la Dre Gloria Damoaliga Berges, vice-présidente de l’association, s’est imposée comme une figure majeure depuis une décennie.

Médecin de formation, elle a choisi de mettre son expertise au service des patients drépanocytaires après avoir été témoin des souffrances indicibles endurées par des enfants et des jeunes. Son parcours, marqué par des étapes décisives, illustre une volonté inébranlable de transformer la prise en charge de cette maladie au Burkina Faso.

Une vocation née de l’impuissance face à la douleur

Dès ses débuts professionnels, la Dre Berges a été confrontée à des cas de drépanocytose sévère. La douleur atroce ressentie par les patients, souvent négligée ou mal comprise, l’a profondément marquée. En 2015, une opportunité s’est présentée : participer à la création d’une unité spécialisée dans un hôpital de Ouagadougou, en collaboration avec la responsable de la division d’intervention du CID/B. Cette initiative a marqué un tournant dans son engagement, lui offrant l’occasion de structurer une prise en charge plus efficace et de former des équipes médicales dédiées.

Pourquoi la drépanocytose touche-t-elle encore autant de nouveau-nés ?

La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire. Lorsqu’un couple est porteur du gène de l’hémoglobine S, chaque grossesse présente un risque de 25 % d’avoir un enfant atteint de la forme SS. Malgré cette réalité, de nombreux couples ignorent leur statut génétique avant de fonder une famille. Le bilan prénuptial, souvent négligé, reste le seul moyen accessible pour connaître ce statut. Sensibiliser la population à l’importance de ce test, avant le mariage ou la grossesse, est donc une priorité absolue pour réduire l’incidence de la maladie.

Des actions communautaires pour briser les tabous

La méconnaissance de la drépanocytose au sein des communautés burkinabè alimente les préjugés et la stigmatisation. La Dre Berges a donc intégré des campagnes de sensibilisation et de dépistage dans son approche. Entre janvier et juillet 2024, elle a coordonné une campagne ayant permis le dépistage de près de 15 000 enfants dans cinq régions du pays, en partenariat avec une ONG locale. Ces actions visent non seulement à informer, mais aussi à démystifier la maladie et à encourager une prise en charge précoce.

Des dispositifs innovants pour améliorer l’accès aux soins

Son engagement ne se limite pas aux sensibilisations. La Dre Berges a activement contribué à la mise en place de solutions concrètes pour faciliter l’accès aux soins :

• Création d’une unité de référence pour la prise en charge des patients, en collaboration avec l’équipe hématologique et le ministère de la Santé.
• Formation des professionnels de santé à la gestion spécifique de la douleur chez les drépanocytaires.
• Lancement du numéro vert « Drépa Minute » (80001350), accessible dans les langues locales, pour offrir un soutien immédiat aux familles et aux patients.

Une collaboration renforcée avec les autorités et les partenaires

Le CID/B travaille en étroite collaboration avec la Direction de la prévention et du contrôle des maladies non transmissibles (DPCM), avec le soutien financier de l’Agence Française de Développement, de la Fondation Pierre Fabre et de la Principauté de Monaco. Ces partenariats permettent d’offrir une prise en charge globale et intégrée aux patients, combinant :

• Soins médicaux adaptés.
• Soutien psychosocial et groupes de parole.
• Activités génératrices de revenus pour renforcer l’autonomie financière des patients.
• Collaboration avec les mutuelles de santé pour faciliter l’accès aux traitements.

Des avancées notables, mais des défis persistants

Grâce aux efforts déployés, la drépanocytose est désormais mieux reconnue dans les politiques de santé publique. Un plan stratégique national a été élaboré par le ministère de la Santé, avec l’appui de la DPCM, pour mobiliser les ressources nécessaires à sa mise en œuvre. Pourtant, des obstacles majeurs subsistent :

• Accès limité au dépistage et au diagnostic dans les zones périphériques.
• Difficultés d’approvisionnement en médicaments essentiels (hydroxyurée, antidouleurs, antibiotiques).
• Manque de vaccins contre les infections évitables.
• Prise en charge insuffisante des complications et des besoins transfusionnels.

Un plaidoyer pour une mobilisation accrue

Pour la Dre Berges, il est temps de renforcer les campagnes de dépistage néonatal et précoce, d’améliorer la prise en charge globale et de coordonner les actions entre le ministère de la Santé et ses partenaires. Malgré les défis, son engagement reste intact : « La lutte contre la drépanocytose est une lutte pour la dignité et l’espoir. Chaque patient mérite une vie épanouie, malgré les obstacles. »

Son parcours illustre qu’une mobilisation collective, associée à des actions ciblées, peut transformer la prise en charge d’une maladie souvent méconnue. Au Burkina Faso, la drépanocytose n’est plus une fatalité, mais un combat que des acteurs comme la Dre Berges mènent avec détermination.