Imaginez qu’une simple analyse sanguine effectuée avant le mariage puisse transformer des vies. Au Niger, cette perspective est au cœur des efforts pour combattre la drépanocytose, une maladie génétique qui affecte des milliers de familles. La médecin-colonel Mariam Boureima Djibo, directrice du Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD), témoigne de l’impact déchirant de cette affection : « Dès mon arrivée à la tête du Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD), une histoire m’a profondément marquée : celle d’un parent contraint, par la précarité, d’abandonner son enfant atteint de drépanocytose au centre, faute de moyens pour acheter les médicaments nécessaires ». Ce récit poignant met en lumière l’urgence d’un soutien accru.

Chaque année, le Niger voit naître de nombreux enfants porteurs de la drépanocytose, une maladie génétique héréditaire et souvent incomprise. Bien que les données nationales complètes fassent encore défaut, les signaux d’alerte dans plusieurs régions poussent le CNRD à intensifier ses actions. La maladie se manifeste quand un enfant hérite d’un gène défectueux de chacun de ses parents (forme homozygote SS). La forte prévalence des porteurs, souvent inconscients de leur statut, contribue à la persistance de nouveaux cas. C’est pourquoi le dépistage prénuptial et le conseil génétique sont des outils essentiels pour la prévention de la drépanocytose au Niger. Le CNRD joue un rôle clé dans leur promotion, aidant les couples à risque à prendre des décisions éclairées.

La Dre Mariam Boureima Djibo souligne son engagement : « Cette expérience a renforcé ma conviction que l’accès aux soins doit être un droit pour tous, indépendamment de leur situation financière. Elle a orienté nos actions vers des solutions concrètes à savoir le plaidoyer pour la gratuité de certains médicaments, le renforcement de l’assistance sociale et la mise en place de dispositifs d’accompagnement pour les familles vulnérables ».

Parmi les initiatives phares du CNRD, un programme pilote de dépistage néonatal a été inauguré à la Maternité Issaka Gazobi. Cette action permet une identification rapide des nouveau-nés affectés, assurant une prise en charge précoce et adaptée. La Dre Marie Ousseini, pédiatre impliquée, affirme : « Détecter la drépanocytose dès les premiers jours de vie, c’est donner à ces enfants une chance réelle de vivre mieux, plus longtemps, et avec moins de souffrance ».

Ce dépistage s’inscrit dans une stratégie globale de prévention de la drépanocytose au Niger, comprenant également la sensibilisation communautaire, la formation des professionnels de santé et un accompagnement psychosocial des familles. D’autres mesures essentielles ont été mises en œuvre, telles que le suivi médical régulier, la subvention de médicaments, l’éducation thérapeutique, le soutien psychologique et une collaboration étroite avec les associations de patients.

Sous la direction de la Dre Mariam, le CNRD a réalisé des progrès significatifs. On note la création d’une salle de soins intensifs, le recrutement de spécialistes (psychologue, épidémiologiste, réanimatrice), l’acquisition d’équipements de pointe, une sensibilisation accrue et le dépistage gratuit de plus de 2 000 jeunes en 2024.

Les projets futurs du CNRD sont ambitieux et visent à renforcer davantage la lutte contre la drépanocytose au Niger. Ils incluent l’extension du dépistage prénuptial à toutes les régions, l’amélioration du système d’information sanitaire, le renforcement de l’accompagnement psychosocial, l’intégration de la drépanocytose dans les politiques de santé nationales, la construction d’un nouveau centre à Niamey et l’organisation tournante de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose.

La drépanocytose n’est pas une fatalité. Des solutions concrètes et accessibles existent, mais elles exigent l’engagement de tous les acteurs sociaux. La prévention de la drépanocytose au Niger repose sur plusieurs piliers fondamentaux : le dépistage préventif des jeunes avant le mariage, l’information des enfants par leurs parents, la sensibilisation des communautés par les leaders locaux, et l’engagement des décideurs pour des politiques de santé inclusives et durables.

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) est un partenaire essentiel du CNRD. À l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, célébrée le 19 juin 2024, l’OMS a fait don d’un important lot de médicaments et de consommables médicaux au centre. Ce soutien matériel a été chaleureusement accueilli par les patients et les autorités sanitaires, permettant de renforcer significativement la prise en charge. Mme Asmaou Salifou, mère de huit enfants dont trois sont drépanocytaires, a exprimé sa profonde gratitude pour cette aide vitale.

Au-delà de cette assistance matérielle, l’OMS s’est engagée à renforcer les capacités du CNRD. Le 28 janvier 2025, lors d’une visite, le Représentant intérimaire de l’OMS au Niger, Dr Casimir Manengu, a salué l’existence du centre et a recommandé sa décentralisation pour toucher un plus grand nombre de personnes sur l’ensemble du territoire national. Selon le Dr Batouré Oumarou, l’OMS prévoit également d’appuyer la mobilisation de partenaires techniques et financiers, de mener des actions de plaidoyer en faveur du CNRD et de soutenir la réalisation d’études scientifiques pour éclairer les décisions. Ces perspectives d’appui confirment la détermination de l’OMS Niger à renforcer durablement la lutte contre la drépanocytose dans le pays.